> Fondation BBDF
Charlotte et Craig Benson ont créé la fondation Beyond Batten Disease Foundation en août 2008 après le diagnostic de la maladie de Batten juvénile chez leur fille Christiane, alors âgée de cinq ans. Avec d'autres familles touchées par la maladie de Batten et des sympathisants qui partagent leur espoir et leur détermination, ils travaillent sans relâche pour créer un avenir meilleur pour Christiane et tous les enfants atteints de la maladie de Batten.
La fondation BBDF a investi plus de 35 millions de dollars collectés par le biais de dons directs de manière philanthropique, de partenariats et de collaborations avec d'autres organisations et institutions, et a investi dans plus de 40 projets de recherche distincts.
Elle a choisi de s’associer à Theranexus, en raison de son expérience et son expertise dans les maladies neurodégénératives et les maladies lysosomales neurologiques, dans le domaine du développement préclinique, réglementaire, clinique.
Ainsi, Theranexus poursuit son programme de développement dans la forme juvénile de la maladie de Batten en partenariat avec la Fondation BBDF, pour lequel il détient une licence exclusive et mondiale pour le développement et l’exploitation commerciale pour son actif Batten-1.